آخرین اخبار
کد مطلب: 168490
تامين داروهاي بيماران صعب العلاج در مخاطره است
تاریخ انتشار : 1396/10/04 12:39:26
نمایش : 213
مديرعامل کانون هموفيلي ايران، در نامه اي سرگشاده به رئيس جمهوري، خواستار حل مشکلات دارويي بيماران هموفيلي و صعب العلاج شده است.

به گزارش بام ايران خبر به نقل از  خبرنگار مهر، احمد قويدل در اين نامه، موضوع تامين داروهاي بيماران هموفيلي و ديگر بيماران صعب العلاج را مورد اشاره قرار داده و خواستار توجه جدي به اين مشکل شده است.

رياست محترم جمهوري جناب آقاي دکتر روحاني

با سلام و احترام ، شرکت در نشست حقوق شهروندي و شنيدن سخنراني حضرتعالي و دعوت شجاعانه شما به مطالبه گري اين جرات را به يک فعال اجتماعي داد که با طيب خاطر کوچکترين حق شهروندي بيماران هموفيلي کشور را از شما که خود مطالبه گريد، درخواست نمايم .

در مقدمه استدعا دارم اين خبر را  مطالعه بفرماييد؛

معامله بر سر جان بيماران هموفيلي در لرستان

به گفته مسئول کانون هموفيلي استان لرستان، دو ماه است داروي بيماران هموفيلي که شامل فاکتورهاي انعقادي مي باشد به آنها تحويل نگرديده است و اين در حالي است که عدم مصرف داروهاي مورد نظر براي اين بيماران، يعني معلوليت هاي گسترده مفصلي و حتي مرگ!

زماني که موضوع نبود دارو از طريق معاونت غذا و داروي دانشگاه علوم پزشکي لرستان پيگيري شد، مسئولين مربوطه اظهار نمودند به دليل اينکه دانشگاه علوم پزشکي به شرکت هاي توزيع کننده بدهکار است و به علت عدم پرداخت بدهي هاي خود، شرکت هاي پخش نيز از ارسال سهميه دارويي بيماران ممانعت بعمل آورده و داروي حياتي اين عزيزان را گروگان گرفته اند و اين يعني تحريم دارويي بيماران توسط شرکت هاي پخش دارويي کشور و يک عمل به مراتب بدتر از تحريم هاي آمريکايي!!!

هزينه هاي بالاي خريد دارو براي خانواده هاي بيماران هموفيلي رنج اين عزيزان را بيش از پيش مي کند. آيا بهتر نيست مسئولين درمان استان فکري به حال اين موضوع بکنند.

مشکلي که بيماران هموفيلي در استان لرستان دارند، متاسفانه يک مشکل شايع در کشور گرديده است. گرو گرفتن دارو هاي بيماران هموفيلي توسط شرکت هاي پخش چنان شيوع پيدا کرده است که  ديگر براي سلامت بيماران مخاطره آميز گرديده است . سازمان هاي بيمه گر بدهکار و ورشکسته کشور که اساسا  سالها از بودجه هاي نفتي تغذيه نموده اند  و عليرغم سابقه دار بودن هنوز فعاليت حرفه اي در حوزه سلامت را نياموخته اند.  دست هاي نامطمئني براي سپردن يارانه هنگفت بيماران خاص و صعب العلاج را به اين سازمان ها هستند. سفارش اخير شما به سازمان تامين اجتماعي مبني بر پايان دادن به بنگاه داري در اين سازمان آنقدر صريح بود که مي توانيم اطمينان داشته باشيم شما اطلاعات کاملي از وضعيت سازمان هاي بيمه گري داريد و نمي دانيم چگونه اين بودجه هنگفت را به اين ساختار بيمار سپرديد.

آقاي رئيس جمهور

سازمان هاي بيمه گري که شما بايد چنين به آنها سفارش فرماييد که «بنگاه داري نکنند»، ظرفيت در دست گرفتن يارانه هاي هنگفت دارويي بيماران خاص را نداشته و ندارند. اين بودجه کلان در چاه ويل بدهي هاي سازمان هاي بيمه گر گم مي شود و دارو از دسترس بيماران خارج مي گردد. در حاليکه مکررا اين موضوع را اطلاع رساني نموده ايم متاسفانه چاره اي براي اين بحران بزرگ انديشيده نشده است. مدير محترم دفتر نمايندگي کانون هموفيلي ايران در لرستان به درستي اين تحريم دارويي وطني !!! را با تحريم هاي دارويي آمريکا و متحدان غربي اش مقايسه نموده اند.

ترديد نداريم که حضرتعالي بهتر از ما مي دانيد بدانند که نتيجه هر دو تحريم يکي است. وجه مشترک تحريم دارويي غربي ها با تحريم دارويي وطني! صدمه به سلامت بيماران هموفيلي و ديگر بيماران صعب العلاج است. متاسفانه مراجع نظارتي مانند کميسيون اصل نود و کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي به جاي نظارت، نظاره مي کنند. هيج نوع عکس العملي هم از سازمان بازرسي کل کشور در اين حوزه مشاهده نشده است. چندي قبل انجمن حامي بيماران از دادستان تهران در حوزه گرو کشي دارو مدد خواست که منجر به تذکري به اين حوزه و تعديل عکس العمل هاي شرکت هاي پخش آن هم به لطف پيشکسوتان صنعت دارو گرديد.

جناب آقاي دکتر روحاني متاسفانه هر روز نگاه انساني از اين حوزه دور و دورتر مي شود. حقوق شهروندي زير بار بدهي سازمان هاي بيمه گر له مي شود. دکترين «جنس خريده ايد پولش را بدهيد»، ادبيات رايج حوزه سلامت مي شود. اين دکترين آنقدر جسارت پيدا کرده است که نقش تعيين کننده در به مخاطره انداختن سلامت بيماران ايفا مي نمايد. در سايه اين دکترين که اتفاقا حاملان آن هم ايراني و حق شهروندي دارند و امنيت در معامله مطالبه مي کنند، بيمار هموفيلي يزدي ، بيمار هموفيلي گيلاني، بيمارهموفيلي لرستاني، بيمار هموفيلي سيستان و بلوچستاني و... بايد درد بکشند در حاليکه دارو در يک قدمي آنها محبوس است.

از وزير بهداشت وقت ملاقات خواستيم هنوز نداده اند. مصوبه هيات وزيران را درحوزه حذف ياران دارو هاي بيماران خاص و صعب العلاج نقد کرديم با پاسخ هاي ابتدايي مواجه شديم. پاسخ دادند اتفاقي نيفتاده داروهاي بيماران را مي دهند! يک روز بعد آن وزارت رفاه اعلام کرد داروهاي بيماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش بيمه قرار گرفت ؟؟! انگار نه انگار ۲۵ سال است اين داروها تحت پوشش بيمه بوده است.

خدا رحمت کند پدر معنوي بيماران خاص شادروان آيت الله هاشمي رفسنجاني را که هرچه امتياز بيماران خاص دارند از سياست گذاري هاي حمايتي ايشان بود. از سال ۱۳۷۶ سياست محدود کردن حمايت از بيماران گام به گام پيش رفت. متاسفانه مسئوليت دولت بزرگترين سفارش رهبر معظم انقلاب را در رابطه با اين بيماران از دستور کار خود خارج کردند. توجه مقام محترم رياست جمهوري را به اين جمله که با بصيرت و اداراک بالا توسط ايشان درباره بيماران دردمند بيان شده است، جلب مي نماييم؛ «بيمار نبايد رنجي جز رنج بيماري داشته باشد».

آقاي رئيس جمهور حق بيماران را ادا بفرماييد

اگر هيئت وزيران شما مصوب نموده است که يارانه دارويي بيماران خاص و صعب العلاج را ديگر دولت نمي دهد پس چه مرجعي اين يارانه را مي دهد. شما شفاف به بيماران بگوييد يارانه هاي دارويي آنها در اختيار کدام مرجع است. شما قول داديد وکيل ما باشيد! شما از ما خواستيد بين وکيل و قاضي يکي را انتخاب کنيم. شما خواستيد و ما وکيل را انتخاب کرديم. انصاف نيست ما از وکيل مان در مقام مطالبه برآئيم. شما از حقوقدانان برجسته کشوريد. روزي که به اين مصوبه اعتراض کرديم مديران وزارت بهداشت گفتند بيماران مانند قبل به داروهايشان دسترسي خواهند داشت. به رغم اطلاع رساني شفاف ما هيچکس حاضر نشد يک خط توضيح دهد چرا هيات وزيران داروهاي يارانه اي را از فهرست کالاهاي مشمول قانون قاچاق ارز و کالا خارج نمود! چند مقام به صورت مبهم گفتند اين مصوبه براي آزاد شدن صادرات داروهاي ساخت ايران بود. براي چنين کار ارزشي هيات وزيران هم اختيار داشت و هم مي توانست مصوبه جدا گانه ارائه نمايد. قاچاق داروهاي بيماران خاص که يارانه هنگفتي هم دارد را با خارج کردن نام اين داروها از فهرست قانون قاچاق ارز و کالا با مصوبه هيات وزيران آزاد شد. از شما استدعا داريم دستور فرماييد حقوق شهروندي بيماراني که حداقل حق آنها، توجه فرمائيد حداقل حق آنها، ابتدايي ترين حق انساني آنها دسترسي به داروهاي حياتي مورد نيازشان است را بدهند. مگر مي شود رئيس جمهور در مقابل حبس داروهاي حياتي بيماران در انبارهاي شرکت هاي پخش دارو سکوت نمايد. مگر مي شود مدافع  راستين دستاوردهاي برجام در حوزه پايان دادن به تحريم هاي دارويي چشم بر روي تحريم  هاي دارويي وطني!؟ ببندد.

جناب آقاي دکتر روحاني رئيس جمهور محترم

هيات ويژه رسيدگي تعيين بفرماييد. بررسي بفرماييد، تحقيق بفرماييد. زنجيره تامين دارو چند سال است در مخاطره است. توليد کننده، وارد کننده، توزيع کننده و مصرف کننده داروهاي حياتي بيماران همه در مخاطره است. يکي منفعت و سودش در مخاطره است و ديگري جانش. دولت به فروشنده دارو به جاي بهاي دارو اوراقي مي دهد که با ۲۰ درصد ضرر در بازار بفروشند که چرخه کسب آنها نخوابد. شما حقوقدان هستيد بهتر از ما مي دانيد دلالان و سوداگراني که با خريد آن اوراق حق شرکت هاي پخش و شرکت هاي دارويي با منفعت بسيار مي خرند چه مي توانند بر سر اقتصاد کشور بياورند. شما وکيل آنها هم هستيد. به داد صنعت دارويي کشور برسيد.

شما به عنوان بالاترين مقام اجرايي کشور، تدبير نماييد. فقط بايد باور بفرماييد که سلامتي اين بيماران در مخاطره است. کودک هموفيلي که مي تواند شاد و سلامت زندگي کند در اين چالش  اسير مي گردد و به جمع معلولين کشور مي پيوندد. آرزو هاي بزرگ خودش و والدينش بر باد مي رود. شما تکرار کرديد بر سر عهد خود با مردم هستيد و شما تکرار کرديد ما مطالبه گر باشيم. رئيس جمهور مطالبه گر به مردم مطالبه گر احترام مي گذارد و حق شهروندي آنها را ادا مي نمايد. شما در نشست حقوق شهروندي اين ادبيات را به ما آموزش داديد. بيماران دردمند هموفيلي با يک دنيا اميد در انتظار اقدام عملي شما براي پايان دادن به اين شرايط هستند.
 
 
 
ارسال کننده
ایمیل
متن