آخرین اخبار
کد مطلب: 168483
درمان سليقه‌اي تالاسمي‌ها/ وقتي يک بيماري «خاص» نيست
تاریخ انتشار : 1396/10/03 12:18:43
نمایش : 200
مديرعامل انجمن تالاسمي تهران گفت: زمان تزريق خون و نياز داروي آهن‌زدا مشخص و آشکار است ولي متاسفانه در بيشتر اوقات اصول علمي درمان، از سوي متوليان امر رعايت نمي شود.

به گزارش بام ايران خبر به نقل از  خبرنگار مهر، بيماري تالاسمي نوعي کم خوني ارثي است که در حال حاضر حدود ۱۸هزار نفر به آن مبتلا هستند. در سال هاي اخير به همت وزارت بهداشت ، بسياري از نيازهاي درماني آنها رفع شده است. اما اين بيماران کماکان با مشکلاتي در پروسه درماني خود مواجه اند و بعضا اين بيماري غيرقابل درمان باعث بروز اختلالاتي در زندگي آنها مي شود.

يکي از بيماران مبتلا به تالاسمي در گفتگو با خبرنگار مهر، حرف هاي خود را اينطور شروع کرد: من و دختر ۱۰ساله‌ام هر دو مبتلا به بيماري تالاسمي هستيم و همسر من به دليل نقص عضو از کار افتاده محسوب مي شود. در طي اين ۱۰ سال هيچگونه حمايتي از ما نشده است. با پيگيري هاي مکرر و مراجعه به مراکز مختلف فقط توانستيم چند نوبت سرنگ دريافت کنيم.

وي ادامه داد: اگرچه اين مراکز خيرين زيادي دارد ولي ما هرگز ارتباطي با خيرين مرتبط با اين مراکز نداشته ايم. مدت هاست که ما تنها منبع درآمدمان در زندگي از طريق پاک کردن سبزي و فروش آن بدست مي آيد که درآمد آن کفاف دو بيمار تالاسمي و يک فرد معلول را نمي‌دهد.  با چندبار مراجعه به يکي از اين مراکز مرا به کميته امداد ارجاع دادند که پس از يک سال رفت و آمد بي نتيجه ماند.

اين بيمار تالاسمي با اشاره به  برخورد نامناسب برخي از مراکز حمايتي گفت: ما توقعي زيادي از اين مراکز نداريم اما حداقل اگر دلي بدست نمي‌آورند، دل ما را هم نشکنند.

بيماري تالاسمي غير اينکه مشکلاتي را براي فرد به وجود مي آورد، زمينه ساز بيماري هاي ديگري از قبيل بزرگ شدن طحال، ارتروز، مشکلات کبدي و... است که هر بيمار تالاسمي به نوعي با يکي از اين بيماري ها دست و پنجه نرم مي کند.

يکسان‌سازي يا ساماندهي، مسئله اين است

علي عبدي مديرعامل انجمن حمايت از بيماران تالاسمي تهران در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: تالاسمي پديده تازه‌اي نيست که درمان ناشناخته اي داشته باشد. سالهاست تالاسمي شناخته شده و نيازي به توضيح بيشتر درباه شيوه درمان آن نيست. روش درمان نيز به تازگي کشف نشده است و تقريبا از انجام آن، از جمله شناخت و درمان بيماري سال هاي زيادي مي گذرد.

وي افزود: به نظر نمي رسد که جامعه پزشکي در حال بررسي شناخت تالاسمي باشد.  در حال حاضر براي درمان شرايط خوبي فراهم شده و البته هميشه انتظار نوآوري ملي داريم که از اميدهاي درمان آينده است.

عبدي ادامه داد: شيوه درمان فعلي تقريبا مطلوب است به شرط آنکه متولي امر درمان اصول ادعاي خود را رعايت کند.  متاسفانه بيماران تالاسمي هميشه در روند درمان با مشکل مواجه هستند  حتي در فرآيند تزريق خون ؛ تزريق دسفرال و يا همان داروهاي آهن زدا؛ چه به صورت خوراکي و چه تزريقي که در ارکان اصلي درمان نگه دارنده هستند.

مديرعامل انجمن تالاسمي تهران اظهار کرد: زمان تزريق خون و نياز داروي آهن زدا در ترازي مشخص عيان و آشکار است ولي متاسفانه در بيشتر اوقات از سوي متوليان درمان اصلا اصول علمي درمان رعايت نمي شود که علت مهم  و قابل  ذکر و بررسي و توجه اينکه بيماران تالاسمي ساماندهي درمان ندارند و نابساماني درمان بيشترين عامل عواقب ناگوار در درمان نگهدارنده بوده و بعضا پيش آمد غيرقابل جبراني به همراه دارد.

وي همچنين تصريح کرد: در طبقه بندي مشکلات درمان وجود آهن و فريتين و عدم توازن داروي آهن زدا با توجه به اينکه بي ترديد ناموزوني بين ميزان فريتين و داروي آهن زدا موجب مشکلاتي براي بيمار مي شود که در اين باره بي نهايت شاهد و ناظر مشکلات بيماران بوده ايم که داروي مورد نياز بيمار تامين نبوده و حتي اصول علمي آن رعايت نشده است و به تعداد مشخصي براي همه بيماران بطور يکسان دارو توزيع گرديده به گونه اي که اگر نسبت به  فريتيني بيماري نياز به ۲۰ عدد و بيماري ديگر نياز به ۱۰۰ عدد و بيماري ديگر هم نياز نداشته باشد به همه به يک تعداد معيني شکل ۹۰عدد داوري آهن زدا توزيع گرديده در ويزيت بيمار هم مشکل بوده و هم چنان هست که توسط پزشک متخصص خون صورت نپذيرفته و هم اکنون هم ادامه دارد. 

عبدي ادامه داد: اين بيماران در دريافت دفترچه انواع بيمه ها نيز دچار مشکل بوده هم چنين در پرداخت فرانشيز و عدم پذيرش بعضي از آزمايشات با مشکلات جدي روبه رو بوده و هم اکنون نيز اين وضع ادامه دارد .    

مديرعامل انجمن حمايت از بيماران تالاسمي تهران گفت: تجهيزات پزشکي در کيفيت و کميت و پراخت هزينه موجب نگراني بوده است. بيماران تالاسمي در بين بيماران خاص، ويژه هستند چرا که ساير بيماران خاص در طول عمر داراي موقعيتهاي اجتماعي بوده ولي متاسفانه به هر دليلي دچار امراض دير درمان شده اند ولي بيماران تالاسمي  از بدو تولد دچار کم خوني بوده و باتوجه به  توانمندي هاي بالا هميشه مشکلاتي پيشروي آنها و چالش هاي روحي و رواني ؛ اقتصادي داشته اند. با توجه به واقعيت هاي تلخ درباره اين بيماران و دلسوزي مسئولين  و توانمندي پزشکان و پيشرفت علم؛ توقع ؛ انتظار داريم تا نسبت به درمان تالاسمي تجديد نظر  کلي صورت گيرد و به سرعت ساماندهي درمان تالاسمي را در دستور الويت قرار گيرد تا پس از سالها  رنج حداقل دغدغه درمان نداشته باشند. بيمه و بيمه تکميلي؛ اشتغال، ساماندهي و به روز رساني درمان و  رفع موانع براي بزرگسالان در مراکز ديابتي در سطح کشور  از خواسته هاي به حق حدود ۱۸هزار بيمار تالاسمي در سراسر کشور است.

خون K مثبت سبب واکنش هاي خوني بيماران تالاسمي مي شود

در همين خصوص دکتر آزيتا آذرکيوان فوق تخصص آنکولوژي  و هماتولوژي در گفتگو با خبرنگار مهر، عنوان کرد: بيماري تالاسمي يک کم خوني ارثي است که از بدو تولد، بيمار به آن دچار است و از همان ابتداي تولد نيز به دليل عمر کوتاه هموگلوبين در جريان خون، به دريافت خون نياز پيدا مي کند و اين دريافت بايد به صورت مدام تا آخر عمر براي آنها ادامه پيدا کند که هم اکنون در شهرستان هاي مختلف درمانگاه  هاي مختلف مخصوص اين بيماران وجود دارد.

وي افزود: هم اکنون استانداردهاي خوني براي اين بيماران تعريف شده و طبق مصوبه جديد وزارت بهداشت مي بايست حتما خون k منفي را دريافت کنند که قرار شده سازمان انتقال خون ايران اين نوع خون را براي بيماران تالاسمي تهيه و به مراکز درماني تزريق خون اين بيماران ارسال کند.

عضو سازمان انتقال خون ايران ادامه داد: تزريق خون به بيماران، خود نيز عارضه هايي دارد.  عارضه‌ بار آهن از جمله‌ آنهاست. هر واحد تزريق خون بيش از ۲۰۰ ميلي گرم  آهن به بدن اين بيماران وارد مي کند . اين بيماران از شش ماهگي تا آخر عمر به صورت ماهيانه خون دريافت مي کنند که به مرور زمان حجم بسيار زيادي از آهن وارد بدن آنها مي شود.

وي اظهار کرد: اين بار آهن در قلب و کبد بيماران را پزشکان هر چند وقت يه بار آن را چک مي‌کنند، البته با توجه به قوانين بيمه ها برحسب نياز بيمار، تعدادي برگه بيمه به آنها داده مي شود که تعداد آهن زداي مورد نياز هر بيمار روي آن نوشته شد و مورد تاييد بيمه ها قرار مي گيرد و بيمار هر ۶ ماه يک بار هنگام تعويض دفترچه ي بيمه ي خود اين برگه را دريافت مي کند که قاعدتا پزشک با توجه به ميزان رسوب آهن درقلب و کبد بيمار و ميزان آهن زدايي که نياز دارد تجويز مي شود اما به هرحال ممکن در بعضي مناطق ممکن اين ميزان آهن زدا را بر حسب پيشينه هاي  قديمي بيمار تجويز مي کنند. اميدوارم اين قانون در سراسر کشور براي همه بيماران اجرا شود.

آذرکيوان گفت:  اگر بيمار kمنفي باشد و خون kمثبت دريافت کند مي تواند سبب واکنش خوني شديدي براي بيمار شود. طبق مطالعاتي که ما انجام داده ايم ۴درصد افراد جامعه ي ايراني kمثبت هستند. بنابراين اگر ما خون هاي تزريقي به بيماران تالاسمي را بررسي کنيم متوجه مي شويم که ما فقط ۴ درصد کيسه هاي خون k مثبت بوده و ۹۶درصد نيز k منفي هستند. مي بايست آن ۹۶درصد را به بيماران تالاسمي تزريق کرد.  براي کسي که به طور دائمي خون دريافت نميکند و فقط ممکن است هنگام جراحي به آن احتياج پيدا کند فرقي نميکند که خون Kمثبت دريافت کند يا خون kمنفي.  اما براي بيماران تالاسمي که دريافت کننده ي دائمي هستند اين مسئله امري مهم و حياتي ست.

وي در آخر يادآور شد: در جامعه ما فقط ۴درصد k منفي هستند که نمي‌توانند به بيماران تالاسمي خون بدهند و خون اهدايي اين افراد براي ساير افراد استفاده مي شود.

بيماران تالاسمي در روند درمان خود با مشکلات زيادي روبه رو هستند. امضاي برائت نامه پيش از هر بار تزريق خون از مواردي بود که موجب نگراني اين بيماران شده بود. در هرحال اينطور برداشت مي شود که درمان ها در کشور براي بيماران تالاسمي سليقه اي است که نيازمند عزم جدي در بازنگري روند درمان اين بيماران دارد.

 
 
 
ارسال کننده
ایمیل
متن